Hospitalsklovnen Veranda åbner døren ind til Walthers verden.
På Aarhus Universitetshospital møder Walther hospitalsklovnen Veranda. Hun ser det, han ser – og sammen forvandler de en almindelig automatisk dør til et fælles øjeblik – helt uden ord. Siden har de røde næser haft en særlig plads hos Walther.
Walthers mor, Pernille, husker tydeligt det helt særlige øjeblik. Mens de venter på at komme til kontrol på Center for Sjældne Sygdomme, tager ventetiden pludselig en drejning. Ned ad gangen kommer hospitalsklovnen Veranda. Hun får hurtigt øje på Walther – og endnu vigtigere: det, der optager ham.
Leg, latter og kontakt
Gennem de automatiske døre opstår en leg, der taler direkte ind i Walthers univers. På få sekunder opstår der et fælles sprog mellem Walther og Veranda, hvor dørenes bevægelse bliver til leg, latter og kontakt.
– Walther har virkelig meget humor. Han elsker fald-på-halen-komik, og det er det, Veranda fanger. Hun ser både hans fascination af dørene og hans grin, når hun får dem lige i hovedet. Det er lige ham, fortæller Pernille.
For hospitalsklovnen Veranda handler det ikke om at fjerne fokus fra det svære, men om at skabe nærvær midt i det. Og i det øjeblik bliver nærværet skabt ved de automatiske døre – et møde mellem to mennesker, der forstår hinanden helt uden ord.
Sjælden sygdom
Vi skruer tiden tilbage til, da Walther kommer til verden, hvor han ligner en sund og rask dreng. Først da han nærmer sig sin 1-års fødselsdag, begynder kroppen at vise tegn på, at der er noget galt.
– Vi tror, han er blevet smittet med noget børnevirus. Vores barsel var lige slut, og han var netop startet i dagpleje, så vi tænkte, at det nok bare var mødet med virkeligheden. Men han bliver bare ved med at være syg, fortæller Walthers mor, Pernille.
Lægerne finder frem til, at Walther lider af en yderst sjælden sygdom – Aicardi-Goutiéres-syndromet – som påvirker signalerne mellem hjernen og kroppen. I dag er Walther 11 år og sidder i kørestol. Han kan ikke tale, men kommunikerer gennem sin iPad.
“Det er en fest at komme på Skejby”
Selvom kontroller og indlæggelser på Aarhus Universitetshospital (Skejby Sygehus) er en fast del af livet, forbinder Walther ikke hospitalet med noget ubehageligt. Faktisk glæder han sig.
– Walther synes, det er en fest at komme på Skejby. Han elsker de lange gange, elevatorerne og alle de automatiske døre, han selv kan køre hen til og få til at åbne sig. Det har fascineret ham, siden han var helt lille, fortæller Pernille.
Spørger efter hospitalsklovnene
I dag spørger Walther altid efter hospitalsklovnene, når han skal til kontrol. Han elsker at fortælle dem historier fra sit liv gennem sin iPad – og vise dem vejen ned til de automatiske døre.
– Han vil så gerne snakke med dem og fortælle, hvad der sker i hans liv – at han har fået opereret hoften, at han skal til Spanien til sommer, og at han skal være med i tv-programmet De Sjældne Danskere. Når vi skal på Skejby, bliver det derfor ikke en træls ting, men en god ting, fordi vi skal op og hilse på hospitalsklovnene, fortæller Pernille.
For Pernille betyder mødet mellem Walther og hospitalsklovnene mere end ord kan rumme.
Når vi skal på Skejby, bliver det derfor ikke en træls ting, men en god ting, fordi vi skal op og hilse på hospitalsklovnene
Pernille, mor til Walther