Hospitalsklovnene var der også for storebror Benjamin.
Benjamins lillesøster, Victoria Hope er handicappet og har Cerebral Parese. Familien har derfor brugt talrige timer på hospitalet. De mange hospitalsbesøg har ikke kun været hårde for Victoria Hope, men også for resten af familien. For ni år siden mødte de for første gang hospitalsklovnene, der kom til at spille en vigtig rolle – særligt for storebror Benjamin.
Victoria Hope er født med for lavt trombocyttal, hvilket betyder, at hendes blod var meget tyndt og derfor let løb ud til hjerneblødninger. Hjerneblødningerne har gjort, at hun i dag lider af Cerebral Parese, som er en skade i hjernen, der påvirker evnen til at styre og koordinere muskler og bevægelser.
Udover Cerebral Parese har hun også infantil autisme og epilepsi. Derfor bruger Victoria Hope og hendes familie rigtig mange timer på sygehuset.
– Victoria Hope er udviklingsmæssigt bagud. Hun er ni år gammel, men bliver screenet til at være mellem fire og syv år. Og så er hun meget sansemæssigt udfordret på lyde og især pludselige lyde, fordi hun er meget svagtseende. Hun er født næsten uden brugbart syn, men kan i dag orientere sig inden for en halv meters penge, og det er jo helt fantastisk, siger Victoria Hopes mor, Gitte Bjerregaard Mathiesen.
Storebror Benjamin nægter at forlade hospitalsstuen
Victoria Hope er den yngste af fire søskende, og det er vigtigt for hendes forældre at sørge for, at hendes tre ældre søskende ikke bliver overset i sygdomsforløbet.
– Vi har været indlagt rigtig mange gange. I en periode føltes det som om, vi havde en fast stue oppe på Hillerød Hospital. Victoria Hope kan ikke magte så meget, og det er jo det, der gør det så hårdt for hendes søskende. Men vi prøver at tage rigtig meget hensyn og sørge for, at hendes søskende også har nærvær og opmærksomhed og f.eks. kommer til koncerter og i Lalandia. Vi tænker meget på, hvordan deres liv ville være, hvis ikke Victoria Hope var syg, fortæller Gitte.
Særligt for Benjamin fylder Victoria Hopes sygdomsforløb og de mange hospitalsbesøg meget. Han var fem år gammel, da hun blev født og har lige siden insisteret på at være medindlagt, når hun skal på sygehuset. Nu ni år senere nægter han stadig ofte at forlade stuen.
– Her under Corona, hvor han ikke kunne komme med ind på hospitalet, sad han den ene gang knapt fem timer i bilen. Så havde vi en walkie talkie med, så vi kunne opdatere ham på, hvad der skete, fortæller hans mor.
To meget forskellige tilgange
Victoria Hope og Benjamin har begge haft stor glæde af hospitalsklovnene, men har også altid haft meget forskellige behov. Derfor var det vigtigt, at hospitalsklovnene også havde forskellige tilgange til de to søskende.
– Klovnene har været rigtig dygtige til at læse situationen, for man kan ikke tilgå Victoria Hope på samme måde som Benjamin. Så de er gået til dem helt forskelligt. Victoria Hope er meget sensitiv, så hospitalsklovnene har en meget stille og rolig tilgang til hende. Man kan for eksempel ikke puste en ballon op hos hende, for den vil hun være bange for springer. For hende har det handlet mere om en hånd på hendes arm og en stemme, der fortæller helt roligt. Mens Benjamin har været mere til høje lyde, sang, trylleri og sjov og ballade, fortæller Gitte.
Til trods for, at det er Victoria Hope der er syg, er det dog særligt Benjamin, der har fundet støtte i hospitalsklovnene. For Victoria Hope har ikke altid energi nok til at få besøg, men for Benjamin betød tiden med hospitalsklovnene, at han også blev set i alt det svære.
Jeg kan tydeligt huske, at jeg tænkte, at de nærmest havde reddet os i forhold til den manglende opmærksomhed til Benjamin. Og egentlig ikke fordi deres fokus var på Victoria Hope, for hun har faktisk tit haft det så skidt, at det ikke var dér, energien skulle lægges. Men så tog de sig af Benjamin – tog ham med ud i et opholdsrum, spillede nogle spil eller spillede banjo. Altså noget som gjorde, at han lige blev reddet i det, følte vi. Han havde jo naturligvis brug for det der legende og lette og knapt så alvorlige
Gitte Bjerregaard Mathiesen, mor til Benjamin og Victoria Hope
15-årige Benjamin skriver den bog, han selv har manglet
Under coronanedlukningen beslutter Benjamin at skrive en bog, der skal hjælpe andre søskende med at håndtere det at vokse op med en handicappet bror eller søster.
I bogen beskriver han Victoria Hopes sygdomsforløb, fra hun blev født til i dag og fortæller, hvad der har hjulpet ham. Bogen hedder ’Zebra på rejse’, fordi det var det Victoria Hope sagde, hun fejlede, inden hun kunne udtale Cerebral Parese. Benjamin har besluttet, at Danske Hospitalsklovne skal have 10 kroner for hver solgte bog.
– Da jeg spurgte ham, hvorfor det var Danske Hospitalsklovne, der skulle have 10 kroner pr. solgte bog, svarede han ”Jamen mor, det er jo dem, der har været der. Og tænk hvor mange børn, vi kan hjælpe, hvis der kan komme endnu flere af dem”. Og det er jo rigtigt. Vi havde ikke en masse, der kom på besøg, for det har jo altid har været svært, fortæller hans mor.
I dag går Victoria Hope på en specialskole tre gange om ugen og har omkring tre akutte indlæggelser om året. Benjamin, der i dag er 14 år og går i 9. klasse, er stadig med hver gang.
