Sygdommen sætter grænser
– August og Baroli finder smuthullerne.
Tre gange har Runa været tæt på at miste sin søn August. Efter to kræftforløb lever han i dag med en alvorlig lungesygdom, og Runa tager ikke for givet, at han er i live. Gennem syv år har hospitalsklovnen Baroli fulgt August – og holdt fast i legen midt i alvoren.
10-årige August har allerede været igennem mere sygdom, end de fleste oplever på et helt liv. Han fik leukæmi som treårig og tilbagefald som femårig, hvorefter han gennemgik en knoglemarvstransplantation.
I dag lever August med en sjælden form for lungefibrose som følge af transplantationen og har en lungekapacitet på 59 %.
August har gennem hele sin barndom måttet skifte mellem et almindeligt børneliv og et liv på hospitalet. Og når lungerne har det dårligt, kan August ikke altid det samme som andre børn på 10 år. Men midt i alt det er han stadig August.
– August er fuld af spilopper, som han alle dage har været, fortæller Augusts mor, Runa.
Og gennem næsten hele sygdomsforløbet har hospitalsklovnen Baroli været særlig god til at finde spilopperne frem.
Det første møde
August møder hospitalsklovnene første gang som treårig. Ret hurtigt møder han Baroli, og der opstår en særlig kemi mellem de to.
– August falder hovedkulds for ham, og det gør jeg jo også, fordi jeg kan se, hvad han gør ved August, fortæller Runa.
Under den første lange indlæggelse bliver det et fast ritual at gå ned til tavlen hver dag for at se, om hospitalsklovnene kommer.
– Det var dagens højdepunkt, når hospitalsklovnene kom. De har ingen agenda og ingen to-do-liste af trælse ting. Det er et kæmpe pusterum, fortæller Runa.
Nogle dage kan August fare rundt og lave fis og ballade. Andre dage sætter kroppen grænser. Runa husker særligt en dag, hvor August ligger i hospitalssengen med sin iPad, hvor Baroli alligevel formår at skabe en verden af fjollerier omkring ham.
En relation langt udover hospitalet
Efter knoglemarvstransplantationen skal August være isoleret derhjemme i et halvt år. Her kommer Baroli på hjemmebesøg. Han møder Augusts hund, ser hans værelse og lærer hans brødre at kende. Relationen rækker pludselig ud over hospitalets vægge.
Senere bliver August akut fløjet med helikopter til Rigshospitalet på grund af alvorlige komplikationer med hjertet. Runa husker, hvordan hun i situationen bare fokuserede på August.
Først bagefter går det for alvor op for hende, hvor tæt de har været på at miste ham. Da han efterfølgende skal overflyttes til Aarhus, skriver Runa til Baroli. Han kommer susende.
– Han griber os egentlig hver gang, hvor det hele ramler. Så har han stået der, klar, fortæller Runa.
Baroli ser også mor
For Runa er der især ét øjeblik med Baroli, der har sat sig fast.
Under en stuegang i Augusts første kræftforløb får familien en svær besked. Mens August leger videre med hospitalsklovnene, står Runa i hjørnet og græder stille. Baroli ser hende.
– Han træder lige et sekund ud af karakteren og går hen og giver mig sådan en rigtig voksenkrammer. Ikke en fjollet klovnekrammer, men sådan en rigtig voksenkrammer. Det betød helt vildt meget. Og lige siden får jeg altid sådan en voksenkrammer af ham, fortæller Runa
Et godt børneliv trods sygdom
I dag er Augusts sygdomshistorie stadig ikke slut. Familien håber, at medicinen mod lungefibrosen virker. Og efter flere alvorlige forløb ved Runa, hvor hurtigt livet kan forandre sig.
– Vi har været ved at miste August. Tre gange. Jeg tager det ikke for givet, at August er i live, fortæller Runa.
Derfor handler det ikke om at vente på den dag, hvor sygdommen ikke længere fylder. Det handler om det børneliv, der er lige nu.
– Min største mission her i livet er bare at sørge for, at han får et godt børneliv med mest mulig livskvalitet, fortæller Runa.
Gennem syv år med sygdom, behandlinger og indlæggelser har Baroli været en rød tråd. En, der kender August. En, der kan finde legen, når kroppen sætter grænser – og spilopperne, når de har gemt sig lidt.
For legen fjerner ikke alvoren. Den giver plads til, at August kan være barn midt i den.
Støt legen, når alvoren er størst
Din støtte bliver til…
Flere børn kan få besøg
Hvert 6. barn eller ung lever med en kronisk eller langvarig fysisk eller psykisk sygdom.
Mere leg, liv og latter
Hver dag besøger hospitalsklovnene syge børn på hospitaler, hospicer og i psykiatrien.
Professionelle hospitalsklovne
Alle 83 hospitalsklovne har en 1,5-årig uddannelse, og medvirker i et bredt udvalg af undersøgelser og behandlinger