Mor til Felix: Vi tager hver dag, som den kommer

For Felix på 2 år og hans familie er der ikke meget rutine over hverdagen. Altid står der en taske parat i gangen derhjemme, for pga. Felix’ medfødte sygdom og efterfølgende komplikationer, ved familien aldrig, hvordan ugen bliver.

- Det kan tælles på to hænder, hvor mange dage Felix har været i sin institution, siden han fik en plads der i starten af året, fortæller hans mor, Sabina.  

I stedet for børnehave og de samme faste pædagoger, er Felix’ hverdag præget af uforudsigelighed og mange hospitalsindlæggelser. Han og hans mor kender efterhånden hospitalsgangene og sygeplejerskerne ret så godt - både på Skejby og Rigshospitalet. Og når man som Felix har tilbragt 70 procent af sit liv på sygehuset, har man også mødt de fleste af hospitalsklovnene:

- Det er sjovt at se, hvordan han agerer overfor dem. Ligesom andre børn har deres favoritpædagog, så har Felix sin favorit-hospitalsklovn. Og det er Luna. Hun har en helt særlig plads hos Felix, fortæller hans mor.

Opdelt familie

Sabina fortæller også, at Felix lynhurtigt blev tryg ved klovnene:

- "De stikker ikke i mig, de piller ikke ved mig" – det lærte han hurtigt. De er ligesom et frirum for ham. Han har jo kendt dem altid. Og har udviklet sig sammen med dem. De er altid til sjov og ballade, eller de kan være rolige – det hviler han i.

På grund af de mange ture til hospitalet har familien på fire måtte dele sig op: Mor tager med Felix. Og far Dennis bliver derhjemme sammen med storebror Bastian på 4 år. Her har de to fået indbygget en hverdagsrutine med børnehave og arbejde, indkøb og madpakkesmøring. Så når Felix og mor kommer hjemme, kan det være lidt af en udfordring for dem at finde en fælles hverdag:

- Selvom storebror er allermest glad, når hele familien er samlet, kan det godt være svært for os at finde en rutine sammen. Vi bryder jo ind i deres trummerum, når vi kommer hjem. Og det samme sker så, når vi bliver indlagt igen. Der har vi måske lige vænnet os til en hverdag sammen, som så atter bliver brudt op, fortæller Felix’ mor, der er på orlov fra sit arbejde nu på 3. år.

Sang og balloner

Når hverdagene byder på fødselsdage, familiemiddage og julesammenkomster, kan det være ekstra svært at være mor til en kronisk syg dreng, fortæller Sabina.  

- Sidste år var Felix indlagt på sin fødselsdag. Det var svært for os ikke at kunne være derhjemme og fejre ham. Men her var hospitalsklovnene guld værd.

- De sang fødselsdagssang for ham, og pyntede stuen op med balloner. De er så betænksomme. Også de gange, hvor vi bare skal ind og have taget blodprøver, så kommer klovnene lige ned og får taget den blodprøve sammen med os. Selvom de måske var på vej til frokostpause. Det betyder meget for os.

Sabina fortæller også, at storebror Bastian er lige så glad for hospitalsklovnene, som lillebror Felix er:

-Bastian er pjattet med klovnene. Det er en af grundene til, at han kan overskue at komme med på hospitalet og besøge Felix. De giver også ham opmærksomhed. Og han bliver så skuffet, hvis klovnene ikke kommer den dag, fortæller hun.

Usikker fremtid

Nogle dage er vigtigere end andre: Storebrors fødselsdag og juleaften f.eks.

- Der SKAL vi være hjemme, som Sabina siger.

Lille Felix er blevet opereret 6 gange på 2 år, og skal fortsat til kontroller på sygehuset. Han døjer også stadig med leverproblemer, epilepsi-anfald og bivirkninger pga. den medicin, han får. Det er hårdt for en lille krop som hans. Men på trods af det, er han en glad lille fyr med glimt i øjet og et smil, der charmerer alle omkring ham:

- Felix er et livstykke – det har lægerne også sagt til os flere gange. Han har virkelig overvundet meget, og vi er så taknemmelige for den behandling, han får. Men derfor er det stadig svært for os, at vi ikke ved, hvad fremtiden bringer for os. ”Det må tiden vise”, svarer lægerne, når vi spørger dem. Så vi tager hver dag, som den kommer, fortæller Felix’ mor.



3 gode grunde til at støtte allerede i dag

  1. Vi når halvdelen af alle indlagte børn.
  2. Hjælp os med at nå flere.
  3. Spred glæde blandt sygdomsramte børn i hele landet.