Albertes verden

17/08/2016 - 10:45

(Artiklen nedenfor er skrevet og bragt af Jyske Vestkysten)

Kærlighed: En uidentificeret sygdom i mave-tarm-regionen har foreløbigt sendt syv-årige Alberte igennem 12 narkoser, femoperationer, ugentlige hospitalsbesøg gennem fire år og en følelse af at være forsøgskanin hos danske læger. Men midt i det hele dukkede Luna op. En hospitalsklovn, der gør forløbet tåleligt for den seje pige fra Tjæreborg.

Kærlighedshistorien er ikke helt almindelig. Den er mellem en pige fra Tjæreborg og en klovn fra eventyrland. Mellem Alberte og Luna. Mellem en syvårig skoleelev og et smilende væsen med motorbriller, grøn hat og rød næse, der i mere end tre år har været ved Albertes side, hver eneste gang hun har skullet til tjek, undersøgelse eller en af de foreløbig fem operationer, hun har været igennem på Odense Universitets Hospital eller Skejby Sygehus.

Siden Alberte blev født, har hun haft en sygdom i mave-tarm-regionen. Albertes forældre fik at vide på sygehuset i Esbjerg, at alt var, som det skulle være, og det var det også de første 14 dage.

Så tog problemerne i den lille piges mave fart. Siden har undersøgelserne stået i kø, og igennem de seneste år har hospitalsklovnen Luna fra afdeling A40 på Skejby hjulpet Alberte gennem de sværeste øjeblikke.

I dag er de bedste venner, og når Luna ikke er der, så har Alberte en strikket dukke, der er en tro kopi af Luna.

Også i drømmene er hun sammen med Luna. Under et af Albertes besøg på Skejby havde klovnen bundet så mange balloner fast til den lille piges seng, da Alberte ankom, at hun følte det, som om sengen lettede. Oplevelsen ligger i underbevidstheden, og i drømmeland flyver hun sammen med Luna i en hospitalsseng, fyldt med balloner, til Tyrkiet for at spise is.

Men Luna dukkede først op i Albertes liv i april 2013. Det var her, hendes mave var ved at sprænges.

Den er helt gal. Alberte bliver akut indlagt på OUH. Et stort stykke af hendes tyktarm er fuldstændig ødelagt, og lægerne bliver nødt til at operere. De fjerner et stykke af hendes tarm, og hun skal have en stomi, så tarmen får ro.

I de foregående tre år har Alberte været tilknyttet Sydvestjysk Sygehus Esbjerg, der har forsøgt at berolige med, at alt var, som det skulle være, hvorfor livet kørte videre for den lille familie fra Tjæreborg.

Halvandet år senere kommer Alberte på det såkaldte Movicol-team på Esbjerg sygehus, hvor hun får Movicol hver dag. Et pulver, der suger væske ind i tarmen for at gøre det nemmere at komme af med det, som den lille pige skal.

Men det hjælper ikke. Maven er ved at sprænge. Albertes forældre, Mette og Søren, er ude af sig selv, og de har flere kontroverser med sygehuset, fordi deres datter slet ikke er sig selv. Hun er ikke længere deres smilende Alberte, fordi hun har så ondt, og fra sygehusets side indvilliger man i at give hende olie i endetarmen.

Men intet hjælper. Først, da Søren og Mette for alvor banker i bordet, tager sygehuset kontakt til Odense.

Det første, OUH gør, er at tage et røntgenfoto af Albertes mave. Herefter indlægger lægerne hende akut. De kan med det samme se, at noget er helt galt, og Alberte er indlagt i tre uger efter en stor operation. Den første af fem, der følger i de kommende år.

Efterfølgende har hun været i narkose 12 gange, fået en botoxbehandling i endetarmen og været igennem et hav af undersøgelser. I marts 2016 fik Alberte lavet en blindtarmsstomi, en såkaldt skyllestomi, hvor tarmen skylles ind igennem blindtarmen med et langt rør og 500 ml lunkent vand.

Det var hendes sidste operation. Kort efter gik der infektion i operationsarret, og hun må igen opereres. Virker det ikke, står den på operation igen, og både Mette og Søren føler, at deres datter er forsøgskanin for lægerne. Men de ved også, at der ikke er andet at gøre end at forsøge.

De må ikke være i kælderen. Alligevel drøner Alberte rundt i portørens bil i de lange kældergange under Skejby Sygehus. Men hun må lidt mere, når hun er sammen med Luna, og Alberte synes, det er fantastisk. Det gør det nemmere at komme på sygehuset, og uden Luna vil hun ikke af sted.

I dag er Luna der hver eneste gang, Alberte er på enten Odense eller Skejby, og flere gange ugentligt melder Luna sig på forældrenes mobil. På sms.

Med billeder. Opkald på hendes fødselsdag. Selvom hun egentlig ikke måtte, så dukkede Luna også op på adressen i Tjæreborg, sidst Alberte havde fødselsdag.

Det var en overraskelse, og de to venner lukkede sig inde i campingvognen og gav mor og far besked på at fise af. Alberte har vognen i haven i stedet for en sandkasse. Det er hendes hemmelige sted, hvor hun snakker med Luna om alt. Her er hun glad, og det er her, hemmelighederne gemmes for mor og far.

Et halvt år regnede lægerne med fra den første operation i maj 2012. Så ville det hele være ovre. Mette blev anbefalet at tage orlov, men fire år senere er situationen den samme.

Hun betales i dag af Esbjerg Kommune for at tage sig af Alberte på fuld tid, og familien har stadig ikke fået en diagnose. De har lært sig selv at leve med det, og Mette og Søren har lært at snakke om sygdommen med alle.

Det er de nødt til, men de har mi-stet flere venner på grund af det. De kunne ikke have, at Albertes sygdom fyldte så meget, men på den måde bliver der luget ud i de rigtige venner.

Og Alberte selv kender ikke til andet end den situation, hun lever i lige nu. Hun er, som hun er. Sej, udholdende og livlig. Meget af det er takket være Luna, og folk, der ikke kender hende, kan intet mærke. Skolen, den nærmeste familie og venner ved, at der er hensyn, der skal tages, og alle bakker op.

Familien har købt nabohuset til skolen, så Mette kan hente Alberte hurtigt, hvis noget går galt, og klassekammeraterne savner hende, når hun ikke er der.

De er involverede i hendes sygdom. De har besøgt hende efter operationer, selv om flere nok bare tænker, at det er snyd, at Alberte har fri hver 14. dag for at tage til tjek på sygehuset.

De forstår ikke helt, hvad Alberte fejler, selv om hun har vist arrene på maven frem. Også det ar, der ligner en lille blomst, og som pynter så fint på hendes mave.

I dag er blindtarmsstomien det eneste, der adskiller hende fra andre piger. Hun er mere tilbageholdende, passer på sig selv, men går til hip hop-dans, og rent fysisk er der intet at mærke.

Ingen ved, hvad fremtiden bringer for Alberte, for ingen ved præcis, hvad hun fejler. Tarmen kører sit helt eget løb, og prøverne viser intet kendt. Selv om de har været sendt til USA, til Tyrkiet og til konferencer over hele verden er symptomerne så mange og så underlige, at ingen endnu har kunnet give familien en klar diagnose.

Albertes læge er en af landets bedste kirurger i mave-tarm-sygdomme. De stoler på ham i tykt og tyndt, men af og til kan de mærke, at også han bliver frustreret.

Så bliver han kort for hovedet og siger ingenting. Det gør dem sindssyge oven i hovedet, for de har behov for svar.

Søren og Mette husker tydeligt deres oplevelse, da lægen havde foretaget en stor operation på Alberte, og så gik han bare hjem.

De erindrer, at de ikke snakkede med ham i flere dage, men blev vanvittige efter at vide, hvad der var sket. Begge trængte de til, at lægen skulle gå ind og se dem i øjnene bagefter.

Det har de behov for, og begge forklarer, at det er hårdt at være inden for det system. Deres sag har været tabt på gulvet. Virkelig mange gange.

Frustrationen er kæmpestor, fordi Alberte flere gange er kommet bag i køen. Udadtil er hun en sund og livlig pige, hendes journal siger, at hun er frisk, og derfor vurderes andre patienter til at have et mere akutte behov end Alberte. Af og til tænker Mette og Søren, om der virkelig skal et lig på bordet, før der sker noget.

Udlandet er en løsning, Mette har overvejet flere gange. Endnu er Alberte ikke blevet opereret uden for Danmark, fordi de vil være sikre på, at de får noget ud af det. Det koster penge, det er af egen lomme, og dem har de ikke.

Flere gange har Mette og Søren overvejet selv at tage kontakt til udenlandske læger, men materialet er så omfattende, at de står af, hver gang de begynder at læse om det. De savner en person, som kan guide dem videre, men de findes ikke, og de aner ikke, hvor de skal begynde. Udefra set mener Mette, at der i Albertes forløb er nogle ting, som lille Danmark ikke er gearet til at håndtere.

Hun håber så brændende, at nogle kan henvise dem til andre, fordi de vil det bedste for Alberte. De ved, at børn med kræft kan blive hjulpet i udlandet, og de forstår ikke, at der ikke er børnekirurger i andre lande, der ved mere om hendes sygdom. I det mindste kunne de bare se Albertes journal. For den er tyk, og den er interessant.

Man smadrer sig selv, hvis ikke der er et håb for fremtiden. For Mette og Søren er håbet kæmpestort, og de håber, at blindtarmsstomien ender ud i, at deres datter ikke længere skal til tjek hver 14. dag, to dage ad gangen med tilhørende fysioterapi. Og lige nu går det godt.

Selv om de i fire år aldrig har fået en diagnose, så er det ikke så vigtigt som dengang, tingene ikke fungerede.

Da søgte de meget det at få en ordentlig forklaring på, hvad pokker det var, der foregik med Alberte. I dag er Skejby deres andet hjem. Her bliver hun tjekket, mens operationerne foregår i Odense.

Kærlighed ved første blik. Sådan siger Mette og Søren i kor, når de skal forklare forholdet mellem Luna og Alberte. Det har været et meget langt forløb, deres lille datter har været igennem.

De er i den nemme del nu, og de ugentlige tjek og skyllestomien er ingenting i forhold til, at de nærmest boede i Odense i årene efter, lægerne opdagede Albertes sygdom.

Og Luna har en stor del af æren for, at Alberte er kommet så godt igennem forløbet. Det er næsten tre et halvt år siden, de mødtes første gang, og forældrene bliver rørt, når de tænker tilbage.

– Det var helt ekstremt, hvad der skete den dag, Luna og Alberte mødtes. De kommer aldrig til at gå fra hinanden igen.

(Kilde: JydskeVestkysten)



3 gode grunde til at støtte allerede i dag

  1. Vi når halvdelen af alle indlagte børn.
  2. Hjælp os med at nå flere.
  3. Spred glæde blandt sygdomsramte børn i hele landet.