15-årige Benjamin har skrevet den bog, han selv manglede

For ni år siden blev Benjamin storebror til Victoria Hope der er født med et handicap. Han har nu skrevet en bog om sine oplevelser – hvad der hjalp, og hvad der ikke ”hjalp en dyt”. Med bogen vil han hjælpe søskende i samme situation og indsamle penge til hospitalsklovnene, der støttede ham, når lillesøster var indlagt.

Hvordan tackler man at være storebror til en handicappet søster? Det spørgsmål rejste sig for Benjamin, da hans lillesøster, Victoria Hope, kom til verden med sygdommen cerebral parese (en hjerneskade).

Han spurgte derfor en lærer på børnebiblioteket, hvad der fandtes af bøger om emnet. Svaret var, at der ikke var skrevet bøger til børn i samme situation, men at der til gengæld var masser af voksenbøger.

Under coronanedlukningen besluttede Benjamin derfor selv at skrive en bog med sine erfaringer:

-  Bogen skal fortælle andre børn, at det vil være anderledes, men også alt det gode, der er. Og ikke kun at det er dårligt og sørgeligt. Der er flere børn, der har en handicappet søster eller bror, end man lige tror, forklarer Benjamin.

Benjamins bog har fået titlen 'Zebra på rejse', fordi det var den måde, Victoria Hope udtalte cerebral parese på, da hun var yngre.

”Det var hospitalsklovnene, der var der”
Benjamin har besluttet, at Danske Hospitalsklovne får 10 kr. for hver solgte bog. Benjamins mor, Gitte Bjerregaard Mathiesen, fortæller:

- Da jeg spurgte ham, hvorfor det var Danske Hospitalsklovne der skulle have 10 kr. pr. solgte bog, svarede han ”Jamen mor, det var jo dem, der har været der. Og tænk hvor mange børn, vi kan hjælpe, hvis der kan komme endnu flere hospitalsklovne”. Og det er jo rigtigt. Vi havde ikke en masse, der kom på besøg, for det har jo altid har været svært, fortæller Gitte.

Benjamin finder støtte hos hospitalsklovnene
Til trods for at det er Victoria Hope der er syg, er det særligt Benjamin, der har fundet støtte i hospitalsklovnene. Victoria Hope har ikke altid energi nok til at få besøg, men for Benjamin betød tiden med hospitalsklovnene, at han også blev set i alt det svære.

- Jeg kan tydeligt huske, at jeg tænkte, at de nærmest havde reddet os i forhold til den manglende opmærksomhed til Benjamin. Og egentlig ikke fordi deres fokus var på Victoria Hope, for hun har faktisk tit haft det så skidt, at det ikke var dér, energien skulle lægges. Men så tog de sig af Benjamin – tog ham med ud i et opholdsrum, spillede nogle spil eller spillede banjo. Altså noget som gjorde, at han lige fik den ekstra opmærksomhed. Han havde jo naturligvis brug for det der legende og lette og knapt så alvorlige, siger Gitte.

Benjamin og Victoria Hope har altid været meget tætte og følger hinanden i tykt og tyndt

Victoria Hope og Benjamin har altid haft meget forskellige behov. Derfor var det vigtigt, at hospitalsklovnene også havde forskellige tilgange til de to søskende.

- Klovnene har været rigtig dygtige til at læse situationen, for man kan ikke tilgå Victoria Hope på samme måde som Benjamin. Så de er gået til dem helt forskelligt. Victoria Hope er meget sensitiv, så hospitalsklovnene har en meget stille og rolig tilgang til hende. Man kan for eksempel ikke puste en ballon op hos hende, for den vil hun være bange for springer. For hende har det handlet mere om en hånd på hendes arm og en stemme, der fortæller helt roligt. Mens Benjamin har været mere til høje lyde, sang, trylleri og sjov og ballade, fortæller Gitte.

Storebror Benjamin nægter at forlade hospitalsstuen
Victoria Hope er den yngste af fire søskende, og det er vigtigt for hendes forældre at sørge for, at hendes tre ældre søskende ikke bliver overset i sygdomsforløbet.

Særligt for Benjamin fylder Victoria Hopes sygdomsforløb og de mange hospitalsbesøg meget. Han var fem år gammel, da hun blev født og har lige siden insisteret på at være medindlagt, når hun skal på sygehuset. I dag – ni år senere – nægter han ofte stadig at forlade stuen.

- Her under Corona, hvor han ikke kunne komme med ind på hospitalet, sad han den ene gang knapt fem timer i bilen. Så havde vi en walkie talkie med, så vi kunne opdatere ham på, hvad der skete, fortæller hans mor.

I dag går Victoria Hope på en specialskole tre gange om ugen og har omkring tre akutte indlæggelser om året. Benjamin, der i dag er 15 år og går i 9. klasse, er stadig med hver gang.