Hospitalsklovnene er altid ved Adams side

Adam har en sjælden form for muskelsvind, der gør, at han døgnet rundt er tilsluttet en respirator. For seks år siden mødte han for første gang hospitalsklovnene, som er kommet til at spille en vigtig rolle i hans liv. De løfter stemningen på de mørke dage og er en tryg hånd for hele familien, når Adam skal på hospitalet.

Da Adam er knapt to år gammel, møder han hospitalsklovnen Pablo for første gang, da han bliver indlagt på børneintensivafdelingen på Odense Universitetshospital.

- De første år af Adams sygdomsforløb var han meget skrøbelig. I den periode var Pablo der altid til at løfte stemningen og hjalp blandt andet til, når Adam skulle have taget prøver. Det var hospitalsklovnene, der kunne distrahere os lidt fra sygdommen. Det er så vigtigt for os at have klovnene til at løfte stemningen på de mørke dage, fortæller Balsam Ibrahim, der er mor til Adam.

Under sin tre måneder lange indlæggelse får Adam besøg af Pablo hver onsdag, og de får hurtigt et tæt venskab.

I 2015 får den dengang et år og 11 måneder gamle Adam diagnosticeret en sjælden type muskelsvind ved navn SMARD1. Sygdommen betyder at de celler, der sidder i rygmarven, er defekte. Derfor er Adams krop lammet, og han kan ikke trække vejret selv. Siden han var helt lille, har han derfor siddet i kørestol, haft respirator og været under døgnobservation af sygeplejersker. Adams mor får under indlæggelsen oplyst af lægen, at Adam er den eneste med diagnosen i Danmark og én ud af 70 kendte tilfælde på verdensplan.

- Da Adam blev diagnosticeret med den her sygdom, fik vi at vide, at sygdommen havde en prognose, der hedder 12 til 18 måneders levetid. Så vi vidste faktisk ikke, hvor lang tid, vi havde tilbage med ham, og det var selvfølgelig en rigtig hård besked at få, fortæller Adams mor.

Når familien snakker med Adam om sygehuset, fortæller han altid om, hvordan han glæder sig til at blæse sæbebobler og puste balloner op med hospitalsklovnene.

Hospitalsklovnene er med hele vejen

Adams sygdomsforløb har budt på indlæggelser på en lang række af landets sygehuse, men uanset hvor Adam befinder sig, er hospitalsklovnene altid ved hans side.

- Vores relation til hospitalsklovnene betyder rigtig meget for os. Vi bruger meget tid på sygehuset, og når de kommer og fjoller med ham, glemmer han i et øjeblik, hvor svært det kan være at være ham, fortæller Adams mor.

Selv når Adam er hjemme, er de kun et klik væk.

- Vi har en masse videoer og billeder af dem liggende på Adams iPad. Så ofte når han er lidt mut, så tager vi lige albummet frem med billederne, fortæller Balsam.

Siden Adam var knapt to år gammel, har han været indlagt én til to gange om måneden.

Adam møder Kronprinsesse Mary

Sidst familien fra Fredericia mødte hospitalsklovnene var i forbindelse med åbningen af børnehospice Strandbakkehuset på det sydlige Djursland. Her kommer familien for at få aflastning og støtte i forbindelse med Adams sygdomsforløb.

- Det var simpelthen en af de bedste dage i Adams liv. Hans glæde er, at der er nogen, der fjoller rundt og laver sjov og ikke har de der sygehusbriller på. Hvis ikke klovnene havde været der den dag, tror jeg ikke, Adam havde kunne gennemføre dagen. Det var en dag, der var meget intensiv med et stramt program og en masse mennesker. Og Adam havde ikke mulighed for at trække sig. At de var der gjorde, at han glemte alle de mennesker, der kiggede på ham, fortæller hans mor.

Men det var ikke kun hospitalsklovnene, der kiggede forbi ved åbningen. Adam fik nemlig også lov at hilse på Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary.

- Det var virkelig en speciel oplevelse for Adam at få lov at møde Kronprinsessen. Det betød rigtig meget for os, at hun valgte at komme hen og hilse på ham, selvom det ikke var planlagt og ikke var en del af programmet, fortæller Adams mor.

Det var en stor oplevelse for Adam og hans familie at få lov at møde Kronprinsesse Mary.

Adam skal have det bedste liv, han kan få

Adams familie er fast besluttet på, at sygdommen ikke skal stoppe Adam i at leve sit liv til fulde.

I dag er Adam snart otte år og stadig under døgnobservation af sygeplejersker.

- Vi ved godt, at vi har Adam på lånt tid, men det er ikke noget, vi snakker om. Vi har besluttet os for, at sygdommen ikke skal stoppe os, og den skal ikke stoppe Adam i at leve livet. Vi skal give Adam det bedste liv, vi kan. Adam har en enorm livsglæde, og det har klovnene en kæmpe andel i, fortæller Adams mor.

Det er ikke kun Adam, der har glæde af hospitalsklovnene - også hans familie værdsætter det frirum, de skaber.