Mor til Sylvester: "Tak for pjat, gemmelege og venskaber for livet"

Da Sylvester ankommer med ambulancen, får han øje på hospitalsklovnen Filop. ”Det er min ven”, fortæller han stolt fra sin båre. Det er langt fra første gang, Sylvester er indlagt med et epileptisk anfald, der som klovnevennerne er en trofast følgesvend i livet.

9-årige Sylvester er efterhånden fast gæst på akutmodtagelsen på Gødstrup Sygehus i Herning og kender både personale og hospitalsklovne. Sylvester har en sjælden genmutation, som gør, at han får flere tusinder epileptiske anfald om året.

Utallige indlæggelser har sat sine spor på familien, men for Sylvester er hospitalet et sted, hvor der også er plads til leg og narrestreger:

- Det er helt sikkert hospitalsklovnene Filop og Fiolas fortjeneste, at Sylvester kan lide at komme på hospitalet. Han spørger efter dem hver dag. ”Hvilken stue sover de på?”, spørger han tit. For de er der jo altid og er en naturlig del af hans hospitalsophold, fortæller Sylvesters mor, Tanja Bak.

”De har tid til gemmeleg”
Når personalet løber stærkt, kan hospitalsklovnene tage tempo ud af nuet. Der er f.eks. tid til gemmeleg i en halv time eller pandekagespisning og sukkerkamp i køkkenet.

- Det er fantastisk at høre sit barn klukgrine, når man er i en svær situation. Det er fantastisk at se sin søn lyse op og være glad. Vi vil på ingen måde undvære hospitalsklovnene, smiler Tanja.

Fra 10 til tusindvis af anfald
Sylvesters mange hospitalsophold starter, da han er blot ni måneder gammel. I mange år er Sylvester velmedicineret, hvor familien kun kommer til ambulante undersøgelser og korte indlæggelser.

I oktober 2020 eskalerer sygdommen, så Sylvester går fra at have ca. 10 små anfald om året til nu at have flere tusinder. Familien har selv akutmedicin i hjemmet, som de kan bryde Sylvesters anfald med, men efter tredje dosis er givet, skal de ringe 112 og tage på hospitalet. Og det sker ofte.

- Hans vejrtrækning kan være påvirket, og så kan jeg ikke selv gøre mere, forklarer Tanja.

Sylvester fylder snart 10 år, men er ikke sin kognitive alder. På dårlige dage er han kognitivt to-tre år, andre dage er han omkring seks år.

Til trods for svære livsvilkår er Sylvester en glad og meget musikalsk dreng. Han spiller trommer og klaver, og så nyder han at synge, bøvse og lege med klovnevennerne Filop og Fiola på Gødstrup Sygehus i Herning, hvor han er stamgæst.

- Nogle dage er han dopet af medicin, hvor de bare sidder ved hans seng og synger en sang. Andre gange er der fuld knald på og gemmeleg på gangen. De er fantastiske til bare at være og møde ham der, hvor han er – og hoppe med på hans historier, musik eller hvad han har brug for, afslutter Tanja.

Støt vores arbejde for indlagte børn

Giv indlagte børn en tryg hånd at holde i, når livet på hospitalet gør ondt